Interview de AFM-Téléthon

Le 12 janvier 2020, les membres de la compagnie Anao ont rencontré Fabien, Président du comité des festivités De St Julien en Genevois et Loik, équipier de la coordination à l’AFM-Téléthon.

Anao : Pourriez-vous nous présenter l’AFM-Téléthon, son organisation et ses missions ?

Fabien et Loik : L’AFM était l’association française contre les myopathies. Le premier Téléthon, action télévisée, est apparu en 1987, inspiré d’un concept américain. Depuis quelques années, l’AFM a pris le nom d’AFM-Téléthon.

L’AFM-Téléthon a pour objectif de guérir les personnes malades grâce à des traitements innovants (l’association a créé ses propres laboratoires de recherche). Elle cherche à améliorer la vie des malades en les accompagnant ainsi que leur famille, en développant des technologies innovantes, … Elle a aussi pour mission de communiquer auprès du public pour améliorer la connaissance des maladies et informer sur les avancées de l’innovation thérapeutique. 

Dans chaque département, il existe une équipe de la coordination départementale de l’AFM-Téléthon qui assure la collecte des fonds et coordonne les manifestations.

Anao : Parlez nous des avancées scientifiques grâce à l’AFM-Téléthon?

Fabien et Loik : L’AFM Téléthon a effectivement permis des progrès scientifiques majeurs comme la carte du génome humaine qui a été finalisée en 1996 par les équipes du Généthon. Signalons que l’AFM-Téléthon a fait le choix de transmettre cette carte au domaine public, ce qui permet à un large public d’en bénéficier gratuitement.

Les personnes malades accèdent plus rapidement au diagnostic qu’avant. Des malades atteints de maladies neuromusculaires, jusqu’alors condamnés, ont gagné en espérance et en qualité de vie.

Toute cette recherche médicale, notamment en matière de thérapie génique, bénéficie à de nombreuses maladies autres que les myopathies.

Anao : L’AFM-Téléthon doit aussi faire face à des polémiques concernant par exemple sa gestion.

Fabien : L’association est irréprochable en matière de transparence financière. Elle présente l’utilisation de l’argent du Téléthon de la façon la plus claire possible. Le dernier rapport de la Cour des Comptes, paru en juin 2016, porte sur les exercices 2008-2013 de l’Association et conclut à « la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’Association ». 

Anao : Pouvez nous nous expliquer quelles difficultés peuvent rencontrer les familles lorsqu’elles apprennent la maladie de leur enfant ?

Fabien et Loik : Tout d’abord, poser un diagnostic peut être très long. Cela n’est pas toujours possible à la naissance. Les familles ne savent pas toujours vers qui s’orienter. Il faut rencontrer des médecins, des chercheurs… L’AFM Téléthon dispose de services dédiés qui eux même orientent vers les services et les soins adaptés. Des assistantes sociales sont aussi disponibles pour donner des informations sur la recherche mais aussi sur les droits et prestations auxquelles les familles peuvent prétendre.

Une fois le diagnostic posé, le suivi des différents spécialistes peut être lourd et fatiguant. Dans la vie de tous les jours, c’est un combat. Ce combat l’est d’autant plus que parfois, les maladies ne sont pas suffisamment connues et nous n’avons pas de recul sur elles ; on ne connait pas leur évolution.

Anao : Vous dites que votre vie est un combat ?

Loik : Oui, mais je vis normalement, même si je n’aime pas ce terme : je travaille, je pars en vacances, je suis indépendant (j’ai un appartement et un véhicule pour me déplacer). Je considère que j’ai beaucoup de chance de vivre à cette époque car les progrès technologiques me permettent cette indépendance : mon véhicule est aménagé, j’ai un fauteuil assisté électriquement, je pratique différents sports. Récemment, j’ai organisé une sortie en parapente pour les personnes en fauteuil.

Anao : Qu’est ce qui peut encore évoluer selon vous en matière de handicap ?

Fabien : Il faut changer les mentalités. Arrêter de penser que les personnes handicapées sont différentes. Quand nous expliquons que nous avons de multiples activités professionnelles ou associatives, on crée la surprise… Quand nous cherchons un boulot, il y a encore des barrières. On ressent une certaine peur de la part de certaines personnes. A l’inverse certains jouent le jeu ; ils font des investissements spécifiques et recrutent des personnes handicapées.

Loik : Parfois, les gens sont surpris que je puisse travailler à temps plein ou que je sois bénévole à l’AFM-Téléthon. Je dois souvent expliquer que je suis malade mais aussi bénévole.

Anao : Effectivement, le handicap ne doit plus être un frein pour agir. Un des membres de la Compagnie Anao est atteint d’une maladie génétique qui touche sa vue, et il chante sur scène.

Anao : C’est le comité des festivités qui organise la venue d’Anao pour le Téléthon. Qu’est ce que le Comité des festivités de St-Julien ?

Fabien : Le comité est chargé de l’organisation des manifestations sur la commune de St-Julien-en-Genevois. Anao avait déjà joué pour nous il y a 4 ans avec le spectacle « Je voudrais vous revoir » sur les chansons de Jean Jacques Goldman. Depuis quelques mois, nous souhaitions nous orienter vers plus de culturel du type théâtre. Nous nous sommes retrouvés au bon moment.

Anao : Merci à tous les deux pour cet échange.